ASOCIATIA ANA MAGIC RAINBOW - CURCUBEUL MAGIC ANA

Scop declarat

Obiectivele organizației

- sustinerea activitatilor de cercetare si tratament desfasurate in Romania, si/sau in strainatate (incluzand, dar fara a se limita la: centrele de cercetare universitare de referinta pentru leukodistrofie: AmsterdamUMC – "Amsterdam Universitair Medische Centra" din Regatul Tarilor de Jos (Olanda), Institutul Kennedy Krieger din Baltimore afiliat Universitatii "John Hopkins" din Statele Unite ale Americii, sau alte centre medicale), menite să sprijine minora DUMITRESCU ANA-IRIS, nascuta la data de 27.03.2015, ce sufera de leukodistrofie de tip LBSL, precum si a persoanelor bolnave de aceasta maladie si pe membrii familiilor acestora, sustinerea initiativelor privind dezvoltarea serviciilor medicale necesare in diagnosticarea si tratarea lor; - finantarea terapiilor de orice natura recomandate de profesionistii medicali si acceptate de parinti (incluzand, dar fara a se limita la editare/stimulare/modificare genetica, kinetoterapie, terapie ocupaționala, logopedie, ergoterapie, hidrokinetoterapie, masaj, reflexoterapie, terapie cu animale etc.), finantarea costurilor investigatiilor, tratamentelor medicale, medicatiei, dispozitivelor si aparatelor medicale, a interventiilor chirurgicale, recuperarii medicale etc., efectuate in Romania sau in strainătate, precum si a tuturor cheltuielilor necesare deplasarilor in tara si in strainatate si a cazarii (inclusiv hrana) in tara si in strainatate, a minorei DUMITRESCU ANA-IRIS, nascuta la data de 27.03.2015, ce sufera de leukodistrofie de tip LBSL, precum si a altor bolnavi LBSL si a familiilor/apartinatorilor/insotitorilor bolnavilor de tip LBSL; - initierea si derularea unor programe medicale, de informare si de dezvoltare personala, campanii umanitare specifice si de strangere de fonduri in beneficiul bolnavilor diagnosticati cu LBSL, inclusiv afectiuni psiho - motorii si sprijinirea financiara a acestora in efectuarea tratamentelor medicale/terapiilor care se impun, atat in tara, cat si in strainatate, pentru finantarea serviciilor educationale specializate pentru acesti bolnavi, in vederea integrarii lor sociale, pentru dezvoltarea autonomiei personale a minorei DUMITRESCU ANA-IRIS, nascuta la data de 27.03.2015, ce sufera de leukodistrofie de tip LBSL, precum si a altor bolnavi LBSL, precum si pentru imbunatatirea calitatii vietii acestora.