ASOCIATIA EMANUEL - PASI SPRE VIITOR

Scop declarat

Obiectivele organizației

Scopul asociatiei este umanitar-social-educational, constand in sprijinirea integrarii sociale si dezvoltarii armonioase a <PERSON> diagnosticati cu Sindrom COFFIN SIRIS (<FACILITY> este un <PERSON> rar si complex, ale carui principale simptome sunt o tulburare de dezvoltare, hipotonie musculara, un aspect facial caracteristic si caracteristici specifice, cum ar fi hipoplazia/aplazia degetului al V-lea. Este cauzat de modificari genetice (variante patogene) in opt gene diferite, <PERSON> fiind cea mai frecvent afectata) Prin activitatea asociatiei, se urmareste atat oferirea de suport personalizat, facilitarea accesului la terapii specializate cat si crearea unui mediu sigur, inclusiv pentru <ORGANIZATION> atragem fonduri pentru asigurarea platii terapiilor necesare recuperarii, tratamentelor medicamentoase si pentru imbunatatirea calitatii vietii baietelului - <PERSON>, <LOCATION>, in <LOCATION>. <LOCATION>, jud. <LOCATION>, <PERSON> dnei <PERSON> COSMINA-ALINA (cu datele de identificare de mai sus) si al dlui <PERSON> (cu datele de identificare de mai sus).