ASOCIAȚIA HOPE NIKOL

Scop declarat

Obiectivele organizației

Tetrapareza spastica reprezinta forma cea mai grava de diplegie spastica. Are o frecvență crescută la nou-nascuți cu encefalopatie hipoxic-ischemică, infecții intrauterine (Citomegalovirus, rubeola,rujeola,etc.),malformații structurale cerebrale grave. Clinic boala afectează toate membrele, însă mai accentuat pe cele superioare. În poziția supino (cu fața în sus) schema motorie este în extensie: bolnavul ține capul hiperextensie cu retracția umerilor și uneori toracele este retractat, membrele inferioare sunt în extensie, încrucișate, în adducție, intrarotate, chiar forfecate, se observă flexia plantară a piciorului, contracția adductorilor (ceea ce determină, în timp, luxația de sold). În poziția prono (cu fața în jos) schema motorie este în flexie. Copilul bolnav NU ridică și NU rotește capul (nici măcar pentru a respira), are brațele blocate sub torace, membrele inferioare fiind adesea în flexie. În poziție șezând copilul cade pe spate sau anterior deoarece are reflexele tonice cervicale asimetrice, acestea persistând și dupa vârsta de 6 luni și nu achiziționează această poziție. Mâna este închisă în pumn, ceea ce împiedică copilul de a duce mâna sau alte obiecte la gură, poziția policelui este strâns în pumn și degetele, flectate. Mersul pe coate și pe genunchi NU este posibil. În cadrul examinării neurologice se observă existența unui sindrom piramidal atât la membrele superioare, căt și la cele inferioare. Apar de asemenea, tulburări de masticație și nutriție, ceea ce va determina efectuarea alimenației cu ajutorul sondei. Simptomatologia asociată constă în strabism, atrofie optică, crize epileptice, retard grav, complicații ortopedice (cifoscolioza, luxație de șold). În formă ușoară de tetrapareză spastică retardul este mediu, iar deplasarea se poate face doar patologic. Asociația are ca scop promovarea drepturilor, integrarea și socializarea tuturor persoanelor (copii, tineri, adulți) a căror existență este marcată de tetrapareză spastică, indiferent de etnie, religie sau sex.