ASOCIAȚIA PACIENȚILOR CU ANGIOEDEM EREDITAR DIN ROMÂNIA

Scop declarat

Obiectivele organizației

1) În România, numărul bolnavilor suferinzi diagnosticați de această boală, autoimună, genetică și rară este de 53. Nevoile lor speciale legate de tratament, îngrijiri si suport trebuie sa reprezinte o preocupare constanta a întregii comunități deoarece este o boală letală, în lipsa unui tratament care să conțină plasmă umană proaspătă în care să se regăsească ce mai importantă proteină din sânge, și anume Ci. 2) Acești pacienți se confruntă cu probleme speciale, de genul: diagnostic tardiv sau incorect, dificultăți în găsirea de expertize clinice, lipsa de acces la tratamentele preventive si urgente adecvate, dificultăți în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienți, posibilă lipsă de interes în dezvoltarea de noi terapii. Pacienții trebuie să fie asigurați de faptul că noile terapii eficiente le vor fi puse Ia dispoziție de îndată, cu rambursare integrală. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficiență în cazul terapiilor trebuie să fie transparente și să intre în vigoare într-un termen rezonabil. .Acestea ar trebui să includă in modelele cost-eficiență, costurile sociale și beneficiile unui tratament efectiv. 3) Drepturiie acestor pacinți din România sunt încălcate deoarece nu au posibilitatea să beneficieze de un tratament care să conțină această proteină și în lipsa acestui tratament se accentuează crizele și pacientul are toate șansele să moară de ia vârste fragede. 4) Motivul datorită cărora insistăm în înființarea acestei asociații constituind o premiera pentru România, asociația reunește organizațiile pacienților cu angioedem ereditar sau angioedem dobândit, conferindu-Ie acestora un plus de credibilitate si consistenta in dialogul lor cu Ministerul Sanatatii Publice. 5) Asociația va milita activ pentru respectarea drepturilor pacienților, dintre care putem enumera: dreptul de acces egal si nediscriminatoriu la tratament, la îngrijire medicala, la informare, dreptul la confidențialitate si respectarea intimității, la îngrijiri si suport de calitate, la tratament personalîzat administrat in timp util, la simplificarea procedurii pentru obținerea pensiei medicale, 6) Asociația tinde să desfășoare o campanie de sensibilizare a opiniei medicale asupra existenței acestui tip particular de angioedem cu potențial evolutiv sever, care nu răspunde la tratamentul clasic cu adrenalină, corticosteroizi și antihistaminice și care necesită mijloace diagnostice și terapeutice specifice. De asemenea își propune să promoveze toate gesturile necesare unui management optim la nivel național al acestei suferințe.