ASOCIAȚIA PENTRU BOLI METABOLICE OSOASE RARE-PEDIATRICE

Scop declarat

Obiectivele organizației

ASOCIATIA PENTRU BOLI METABOLICE OSOASE RARE – PEDIATRICE are ca scop sprijinirea <PERSON> diagnosticati cu boli metabolice osoase rare, precum si a familiilor acestora, prin promovarea accesului la informare, diagnostic precoce, ingrijire medicala adecvata, recuperare si servicii de sprijin social si educational pe care statul nu le poate asigura. Asociatia ofera servicii de asistenta si informatii pacientilor, <PERSON>, familiilor acestora si pune in legatura <PERSON> care se confrunta cu probleme similare. Asociatia are ca scop promovarea, organizarea si reprezentarea in tara si strainatate a actiunilor umanitare destinate protejarii si promovarii drepturilor si intereselor <PERSON> diagnosticate cu boli metabolice osoase rare, precum si a celor care au afectiuni cu risc de a degenera in aceste tipuri de boli. De asemenea, are ca scop promovarea, organizarea si sustinerea in <LOCATION> a actiunilor destinate medicinii personalizate, acordarii de asistenta integrata medicala, psiho-sociala si consiliere de specialitate. Asociatia isi desfasoara activitatea in interesul <PERSON> si <PERSON> diagnosticati cu boli metabolice osoase rare si al comunitatii, cu respectarea principiilor egalitatii de sanse, solidaritatii, transparentei, demnitatii umane si nediscriminarii.