ASOCIAȚIA SPERANȚĂ PENTRU COPIII CU BOLI GENETICE RARE

Scop declarat

Obiectivele organizației

„să acorde sprijin <PERSON> diagnosticate cu boli genetice rare, inclusiv Anemia Diamond-Blackfan (ADB) și alte sindroame de insuficienta medulară congenitală și/sau alte boli genetice rare, familiilor acestora dar și <PERSON> din medii vulnerabile sau persoanelor defavorizate, prin facilitarea accesului la programe, fonduri, tratamente medicale, terapii de recuperare, sprijn psihologic, material și social pentru <PERSON> și familiile acestora, precum și derularea de campanii de conștientizare si strângere de fonduri pentru susținerea pacienților si familiilor acestora”